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Alzheimer, uno studio sul ruolo dei biomarcatori

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La demenza di Alzheimer, la più frequente della demenze neurodegenerative, è una malattia che affligge la popolazione in proporzione crescente con l’età, ed è caratterizzata da importanti disturbi cognitivi che comportano disabilità personali e sociali gravose. Per questa malattia non vi sono trattamenti efficaci nel bloccare la progressione e nel ristabilire le condizioni cognitive. È definita dal WHO come il più grave disturbo senza un trattamento disponibile. Colpisce prevalentemente il genere femminile in un rapporto di 3:1 rispetto agli uomini.

Recentemente si è puntata l’attenzione sugli strumenti diagnostici di questa grave patologia: una diagnosi precoce ed affidabile è infatti il primo passo per sviluppare dei trattamenti terapeutici. Gli strumenti diagnostici possono essere clinici (analisi dei disturbi cognitivi) e biologici, quali analisi sul liquido cerebrospinale (CSF) oppure immagini cerebrali strutturali (risonanza magnetica) o molecolari (PET): i risultati di questi metodi biologici vengono nel complesso definiti «biomarcatori». È in corso una accesa discussione scientifica sulla validità reciproca di questi due «filoni» diagnostici con biomarcatori, quello basato su analisi del CSF e quello basato sulle immagini, con espressione di punti di vista non sempre convergenti da parte degli scienziati del settore. L’argomento è seguito con grande attenzione perché da scelte non corrette nella interpretazione dei biomarcatori potrebbe dipendere un rallentamento nello sviluppo di trattamenti efficaci con costi sanitari e sociali immensi.

In questo delicato panorama si inserisce il recente articolo pubblicato sul Journal of Alzheimer Disease (JAD) dalla dottoressa Gemma Lombardi dal titolo «Challenges in Alzheimer’s Disease Diagnostic Work-Up: Amyloid Biomarker Incongruences», J Alzheimers Dis, 2020 Jul 20,  doi: 10.3233/JAD-200119 (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32716357/). Il lavoro è stato realizzato nel corso di un periodo di ricerca dell’autrice sostenuto economicamente dalla Fondazione Turati che ha anche sostenuto parte dei costi diretti della ricerca. La Fondazione Turati infatti aveva, tramite il suo Comitato scientifico, deciso di sostenere la ricerca italiana sull’Alzheimer. Il lavoro pubblicato è concretamente un obiettivo raggiunto da ascrivere come un successo dell’impegno della Fondazione Turati nel perseguire il benessere delle persone.

In estrema sintesi i risultati della ricerca che, autorizzata dal Comitato etico, ha incluso 39 pazienti, suggeriscono che probabilmente con l’avanzare dell’età i biomarcatori espressi dal CSF siano più affidabili di quelli forniti dalle immagini cerebrali. Questo suggerimento si discosta dalle più comuni ed autorevoli posizioni scientifiche che tendono ad equiparare il valore dei due diversi tipi di biomarcatori.

Il valore scientifico di questo risultato dipenderà, come deve, da come la comunità scientifica lo accoglierà, citandolo o meno nel prossimo futuro. Quello che per adesso la pubblicazione dell’articolo su JAD già dimostra è che la ricerca della dottoressa Lombardi è stata condotta in maniera eticamente e scientificamente corretta e che quindi il contributo portato può a buon diritto entrare nel patrimonio scientifico.

Un Piano Nazionale per il Terzo Settore

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Con una lettera aperta al Presidente del Consiglio, esponenti della società civile, operatori, ricercatori e cittadini hanno chiesto che l’Italia si doti di un piano d’azione per il Terzo Settore e l’economia sociale. La lista dei firmatari dell’iniziativa, promossa da Carlo Borzaga e Gianluca Salvatori di Euricse e Marco Musella di Iris Network, è in continuo aggiornamento. Per informazioni e adesione scrivere a: euricse@euricse.eu

I cento giorni della pandemia hanno inferto al corpo della società italiana una ferita che per rimarginarsi richiederà tempo, molte risorse e nuove energie. Preso singolarmente, nessuno di questi tre elementi è risolutivo. Il tempo, di per sé, può essere sprecato senza una visione lungimirante accompagnata dagli strumenti per realizzarla. Le risorse, anche se copiose, senza idee per utilizzarle strategicamente finiscono disperse in rivoli. E anche le energie rischiano di essere frustrate se mancano gli strumenti e il tempo per trasformarle in forza di cambiamento.

A fronte di questo scenario, ci rivolgiamo al Presidente del Consiglio dei Ministri in quanto crediamo che tra le energie indispensabili nella fase del rilancio post Covid-19 quelle del Terzo settore e dell’economia sociale debbano svolgere un ruolo fondamentale, non sostitutivo ma integrativo di quello delle imprese private e delle amministrazioni pubbliche, e in una prospettiva non di breve termine.

Non parliamo, solo, di riconoscere il contributo del Terzo settore nella gestione dell’emergenza, attraverso i volontari della protezione civile, le associazioni che hanno curato la distribuzione di viveri e generi di prima necessità, le cooperative sociali che hanno garantito i servizi nei luoghi più esposti al contagio, e molto altro ancora. O del contributo, più in generale, che le organizzazioni dell’economia sociale garantiscono all’economia italiana nel suo complesso, operando trasversalmente in tutti i settori e dando lavoro a più di un milione e mezzo di persone.

Parliamo del futuro che ci aspetta, delle nuove attività da sviluppare, dei posti di lavoro che andranno a sostituire quelli persi e che potranno essere creati nel settore della cura e dell’assistenza, nel rafforzamento del sistema sanitario soprattutto nella sua componente territoriale, nei servizi educativi e culturali, nella manutenzione del territorio e nella rivitalizzazione di centri minori e delle aree marginali, nella produzione in forma collettiva di energia da fonti alternative, nello sviluppo di un turismo locale sostenibile, e in molti altri ambiti che oggi neppure immaginiamo. Posti di lavoro declinati in gran parte al femminile e aperti anche a cittadini in condizioni di fragilità, creati da organizzazioni che da almeno due decenni – e in particolare dopo la crisi del 2008 – costituiscono, in termini sia di crescita del valore aggiunto e propensione all’investimento che di creazione di posti di lavoro, uno dei comparti più dinamici del nostro Paese. Parliamo della necessità di uno sviluppo economico che non neghi i valori sociali, ma anzi da questi tragga forza. Valori che sono costitutivi delle organizzazioni del Terzo settore e dell’economia sociale e di cui esse sono tra i principali promotori.

Perché dopo la crisi sanitaria e quella economica, dovremo impegnarci per evitare una crisi sociale dalle conseguenze devastanti.

In questi mesi il Governo non ha trascurato il Terzo settore e le organizzazioni dell’economia sociale. Nei provvedimenti per la ripresa economica si è tenuto conto di questi attori importanti della vita nazionale. Proprio per questo – come operatori, studiosi, cittadini – chiediamo un ulteriore passo, più ambizioso. Serve uscire dalla logica dei singoli interventi e tracciare anche per queste organizzazioni una linea di azione complessiva, ancorata a riferimenti chiari sui soggetti da coinvolgere e su tutti i possibili ambiti di attività e dotata di risorse adeguate a progettare uno sviluppo di lunga durata.

Abbiamo un’occasione, anzi due. In Europa sta prendendo forma un grande programma per dare forza al cosiddetto “pilastro sociale” dell’Unione, finora trascurato. Nei prossimi mesi la Commissione europea, dopo una consultazione ampia, darà luce a un Action plan per l’Economia Sociale, determinante per la programmazione comunitaria 2021-2027. In quella cornice verranno definiti obiettivi, strumenti e risorse per rafforzare il contributo allo sviluppo economico e sociale europeo del non profit, delle imprese sociali, dell’associazionismo, della filantropia e di tutte le organizzazioni che affondano le loro radici nell’esperienza collettiva. L’Italia deve fare altrettanto: si doti di un Action Plan nazionale per tracciare la strategia con cui rendere il Terzo settore e l’economia sociale parte integrante del percorso di rilancio del Paese.  Definisca le linee verso cui indirizzare risorse ed energie per sfruttare tutto il potenziale che le organizzazioni non profit e dell’economia sociale possono mettere a disposizione dell’interesse generale. Lo costruisca con una consultazione ampia tra tutti coloro che possono portare un contributo come ha deciso di fare la Commissione europea. Una consultazione che potrebbe opportunamente prendere avvio anche da una ricomposizione dei numerosi contributi e spunti emersi in questi mesi sul tema.

La seconda opportunità viene dal programma straordinario Next Generation EU e da tutti gli strumenti che la Commissione europea sta mettendo in campo per affrontare la crisi scatenata da Covid-19. L’indicazione che viene dall’Europa è che queste ingenti risorse servono non solo a far ripartire l’economia ma anche a irrobustire la coesione sociale. Ci sono specifiche azioni, come REACT-EU, pensate proprio a questo scopo. Quindi, al Presidente del Consiglio chiediamo che il Piano di azione per il Terzo settore e l’economia sociale venga finanziato con una quota non marginale delle risorse straordinarie e ordinarie che nei prossimi mesi verranno destinate all’Italia.

Serve un allineamento tra tempo, risorse ed energie. Serve un’azione di largo respiro e con uno sguardo lungo. Nessuna delle questioni che oggi siamo chiamati ad affrontare ha probabilità di essere risolta senza questa prospettiva e senza il contributo del Terzo settore e dell’economia sociale. È essenziale però che questo contributo non resti sotto il suo potenziale o vada disperso in mille frammenti. Perciò servono un Piano di azione nazionale e gli strumenti per realizzarlo.

 

 

Il Covid-19 e gli anziani: i dati in Italia e in Europa

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Ci sono voluti i contagiati ed morti da coronavirus 19 all’interno delle case riposo per riportare  sotto le luci della ribalta la questione degli anziani da un lato ed assieme la condizione di queste strutture.

Il Covid e gli anziani: i dati in Italia ed in Europa

Hanno colpito i dati dell’Istituto Superiore di Sanità che, in una sua indagine mirata[1]  nel  periodo che va  dal 1° febbraio a fine marzo e metà aprile, quando sono stati compilati i questionari, ha contato  – nelle  circa 1.000 strutture che hanno risposto sulle 3.500 cui era stato inviato – 6.773 residenti deceduti per qualsiasi causa di morte, per quasi metà (45%) in Lombardia.

Di questi oltre 6.700  soggetti deceduti, 364 erano risultati positivi al tampone e 2360 avevano presentato sintomi simil-influenzali, ovvero il 40,2% del totale dei decessi (2724)ha interessato residenti con riscontro di infezione da SARS-CoV-2 o con manifestazioni simil-influenzali.

In Italia è subito partita, secondo tradizione,  la magistratura alla ricerca – doverosa – di  responsabilità che  consegue all’obbligatorietà dell’azione: eppure sollevare lo sguardo oltre i confini nazionali per cogliere subito che, al di là della intensità del contagio, gli anziani, dentro e fuori le case di riposo, sono stati i più esposti al virus ed alle sue conseguenze.

Hans Kluge, direttore per l’Europa dell’Organizzazione Mondiale della Sanità, ha dichiarato che nelle RSA c’è stato il 50% dei morti che si sono contati in Europa, una  tragedia umana inimmaginabile: 8.800 su un totale di oltre 23.000 morti in Francia, in Belgio dei 7.200 morti oltre il 54% è stato in case di riposo, oltre 15.000 morti nelle strutture per anziani in Spagna.

Ovunque gli anziani ricoverati per settimane non hanno potuto ricevere le visite dei parenti,  spesso affidati alle cure di infermieri rimasti in pochi e per di più non capaci di fronteggiare un nemico mai visto prima. Senza trascurare che  durante la grande emergenza gli ospedali, messi di fronte alla necessità di  scegliere a chi dedicare i pochi letti rimasti e i respiratori messi in funzione  gli anziani non hanno mai avuto la priorità.

«Ci sono state anche molte negligenze. La pandemia ha messo sotto i riflettori gli angoli più ignorati della nostra società. In Europa le case di cura sono state spesso trascurate, ma non dovrebbe essere cosi», così concludeva la sua analisi Hans Kluge.

La situazione delle RSA in Italia di fronte al coronavirus

L’Istituto Superiore di Sanità – nel Survey citato – ha anche  approfondito le azioni messe in atto dalle RSA e chiesto quali difficoltà avessero incontrato: la principale, segnalata da oltre l’80% delle strutture,  ha riguardato la mancanza di dispositivi di protezione individuale seguita, per poco meno della metà (46,9%), dalla impossibilità di far eseguire tamponi.

Entrambi fattori esterni seguiti subito dopo da criticità interne, le assenze del personale sanitario (33,5%) e le difficoltà nell’isolamento dei pazienti affetti da coronavirus per il 25,9%.

In particolare per le modalità di isolamento adottate, solo il 47% delle strutture dichiara di avere utilizzato camere singole, il 31% camere con raggruppamento di pazienti solo Covid-19, nel 5,9% si è optato per trasferimenti in ospedali e l’8,4% ha dichiarato di non avere potuto procedere ad un isolamento.

Principali criticità riscontrate nelle RSA (%)

 

Quel che è successo ha avuto ovviamente un forte impatto sull’opinione pubblica, che ha espresso la sua indignazione per il trattamento riservato agli anziani, soprattutto a quelli affidati alle strutture di assistenza, ma anche per chi si è trovato ad affrontare l’emergenza in condizioni di solitudine: questioni che preesistevano alla pandemia e che purtroppo permarranno irrisolte dopo, considerata che l’attenzione si è focalizzata sull’impatto dell’emergenza.

Un recentissimo articolo[2]  ben riassume quello che sta succedendo nelle RSA:  «Colpisce il rimpallo di responsabilità tra enti gestori, rapidamente diventati “capro espiatorio”, Asl e Regioni. Con un Ministero della Salute intervenuto tardivamente sull’emergenza: solo il 3 aprile pubblica la circolare con la quale si raccomanda l’effettuazione di tamponi su tutti gli ospiti e gli operatori delle residenze, mentre sono del 18 aprile le indicazioni per la prevenzione dell’infezione nelle strutture residenziali.

Parlare di prevenzione quando i deceduti accertati erano già settemila e quelli stimabili il triplo è stato un atto fuori tempo, nei confronti di una realtà in cui si fa ancora fatica a trovare DPI e tamponi in numero sufficiente, a isolare i contagiati, a gestire i reparti sotto una pressione inaudita e con molto personale in malattia. Un Ministero meno impegnato a pubblicare documenti e più occupato a organizzare screening estesi e test su larga scala ci aiuterebbe ad affrontare la fase 2 con meno preoccupazioni».

Occorre riflettere sulle misure da adottare per migliorare la qualità del servizio offerto dalle RSA come sono attualmente ma va ripensata complessivamente la risposta da dare alla condizione degli anziani nella società, di fronte ai profondi mutamenti  che già si sono verificati ma anche di quelle che sono le prevedibili evoluzioni

Gli anziani e la società

Una casa di riposo, pur sorta a tutela di persone fragili, rientra – per dirla con E. Goffman –  tra le istituzioni totali, che agiscono con un potere inglobante più compromettente di altre e simbolizzato nell’impedimento allo scambio sociale e all’uscita verso il mondo esterno, concretamente fondato nella struttura fisica dell’istituzione.

Se anche le RSA sono istituzioni totali attenuate vale comunque quanto scriveva Franca Ongaro Basaglia nel 1968: «Appartenere ad una istituzione totale significa essere in balia del controllo, del giudizio e dei progetti altrui, senza che chi vi è soggetto possa intervenire a modificarne l’andamento e il significato». Ma appartenere a un’istituzione durante una pandemia, a maggior ragione cosa significa? Significa comunque chiusura, significa abbandono: le istituzioni totali sono state chiuse con le persone dimenticate dentro. Dimenticando che dentro, tutte queste persone si stanno ammalando, stanno morendo e continueranno a morire.

La collocazione in casa di riposo, è stato scritto, risulta funzionale ad un mondo iperproduttivo che vuole tutti sani, belli, efficienti. «Per tutti gli altri al massimo c’è una casa di riposo o un paravento dove nascondere gli insulti dell’età. Gli anni della vita si allungano, ma la vita sfugge da questi anni sempre più vuoti di emozioni, progetti, speranze». [3]

Di fatto si è progressivamente realizzata una generale rimozione degli anziani dalla vita economica, sociale e culturale nella società postmoderna, che si è accompagnata alla crisi del sistema informale di welfare fondato sulla famiglia per i radicali mutamenti che hanno investito nei decenni trascorsi questo istituto, posto a base della società come recita l’art. 29 della Costituzione.

Le case di riposo oggi: alcuni dati

I numeri ci dicono che le case di riposo, intese in senso ampio e non specificatamente tecnico, ospitano circa 300.000 persone fortemente caratterizzate per età (il 75% con più di ottanta anni), per sesso (circa il 75% sono donne) e disabilità (quasi l’80%): tra 2009 e 2016 i ricoverati sono calati – secondo i dati – di 15.000 unità (-5,0%) con un andamento divaricato tra gli autosufficienti che sono calati di 13.000 unità mente sono cresciuti di 22.000 unità  quelli ad alta intensità sanitaria.

Deve essere sottolineato come in Italia permanga una  sotto-dotazione complessiva rispetto ad altri Paesi: i 290.000 posti disponibili in Italia sono ben al di sotto dei 370.000 della Spagna, i 720.000 della Francia, gli 870.000 della Germania.

Una sotto-dotazione che si accompagna anche ad una forte differenziazione geografica dai 4,1 posti letto ogni 100 anziani residenti in Piemonte fino ai 0,7 posti della Campania.

Di fatto è intervenuta una profonda mutazione: «Rsa e case di riposo sono realtà nate con una spiccata vocazione alberghiera e abitativa cui, negli anni, si è richiesta una sempre maggiore specializzazione sanitaria e di cura. Gli anziani sono diventati  sempre più anziani e hanno richiesto prestazioni sempre più specialistiche; così le“case di riposo” sono diventate sempre più strutture residenziali a forte intensità sanitaria». [4]

Da questi cambiamenti è derivata sia una crescente sanitarizzazione delle esigenze di assistenza e cura che una fragilizzazione progressiva dei ricoverati  accompagnate dal progressivo ritiro del pubblico dalla gestione delle strutture, sostituite  da un lato da cooperative in particolare cooperative sociali per contenere i costi ed assieme dall’altro da grandi gruppi multinazionali che hanno accresciuto la loro presenza in Italia.

«Strette nella morsa tra costi crescenti e carente finanziamento pubblico, le strutture hanno ricorso ad altre strategie: l’aumento delle tariffe, il taglio del personale (soprattutto medico, in contro tendenza rispetto alla richiesta di servizi più specialistici), la rinuncia al rinnovamento degli edifici e delle attrezzature». [5]

Da questa vicenda della pandemia può emergere una forte spinta al cambiamento, quello che la RSA può rappresentare come un luogo aperto, «amico del territorio, capace di innescare una osmosi con i suoi abitanti, attraverso un insieme di proposte da progettare insieme alla comunità locale: aiuti domiciliari, di varia tipologia e intensità, centri diurni, sostegni ai familiari, supporti al lavoro privato di cura, quello svolto dalle badanti, proposte per l’invecchiamento attivo. Ma anche semplici azioni di informazione, orientamento e counseling, oggi ancora molto sporadiche». [6]

L’altra spinta è verso comunità residenziali,  abitazioni protette, forme di “abitare leggero”, ed assieme le esperienze di co-housing sociale e mini alloggi, per una o due persone che consentono all’anziano di  gestire in autonomia la sua quotidianità potendo condividere una serie di servizi dalle pulizie alla la lavanderia, la mensa  e gli interventi di assistenza alla persona.

La Fondazione Turati ha indagato questi temi in una serie di studi e di convegni dedicati[7] nei quali sono state presentate diverse soluzioni sperimentate nel corso degli anni.

Per dire in Toscana il riferimento è all’esperienza del Comune di Lastra a Signa che però è rimasta un episodio che non ha generato comportamenti emulativi, mentre ad esempio a Mestre la Fondazione Carpinetum di don Angelo Trevisiol ha creato nello stesso tempo sei Centri Don Vecchi ispirati a questi principi.

C’è da riflettere su cosa frena questa sperimentazione.

 

[1] ISS, “Survey nazionale sul contagio COVID-19 nelle strutture residenziali e sociosanitarie”, 14 aprile 2020.

[2] Sergio Pasquinelli “Dopo la strage. Come ricostruire il futuro delle Rsa”, Welforum.it, 4 maggio 2020.

[3] “Nonni che rompono le scatole, ma teniamoceli stretti”, OM OptiMagazine 12 Febbraio 2014 di Peppe Iannicelli.

[4] Antonella Carrino “Evoluzione e caratteristiche delle case di riposo in Italia”, Centro Studi50&Più.it,  16 aprile 2020.

[5] Carrino, cit.

[6] Pasquinelli, cit.

[7] Si ricordano alcune pubblicazioni curate dal Centro studi della Fondazioni Turati e pubblicate presso Lucia Pugliese editore – Il pozzo di Micene (Firenze), all’interno della collana Quaderni: “Tra paure e speranze. La condizione degli anziani in Toscana, Lazio e Puglia” (2013); “Gli anziani e l’abitazione fra domanda crescente e risposta insufficiente” (2017); “La solitudine del caregiver. Politiche e strumenti innovativi per prendersi cura di chi cura” (2018).

Operatore RSA ai tempi del coronavirus

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Essere operatore in RSA nel periodo di emergenza coronavirus significa, più che mai, mettere a disposizione dei residenti non solo le proprie competenze professionali ma anche la propria vicinanza emotiva, mettersi in ascolto empatico, favorire l’espressione dei bisogni. Di questi tempi, infatti, i professionisti socio-sanitari (infermieri, animatrici, educatrici, OSS e ADB) sono chiamati in prima linea a confrontarsi con emozioni intense e spesso ambivalenti, un aumento delle responsabilità e del carico di lavoro. I residenti con maggiori risorse cognitive e in grado di comprendere ciò che sta accadendo nel mondo possono essere preoccupati per la propria salute e per quella dei propri cari e sperimentare un senso di impotenza, passività e solitudine. I cambiamenti nella routine, come la sospensione delle visite dei familiari o la riduzione di attività fisiche e ludico-ricreative, l’utilizzo dei dispositivi di protezione o il monitoraggio più frequente dei parametri possono essere difficili da comprendere ed accettare e possono favorire un disorientamento cognitivo, specialmente nei residenti con maggiori compromissioni. Si possono osservare nei residenti cambiamenti nel tono dell’umore o comportamenti oppositivi che richiedono interventi specifici da parte dell’équipe. Inoltre, spesso anche i caregiver si mostrano allarmati e allarmanti e si rende necessario dedicarsi anche a loro affinché i residenti possano ritrovare in essi una fonte di sostegno e rassicurazione. A questo aumento di richieste provenienti dai residenti, si aggiunge il carico emotivo personale degli operatori, che si trovano quotidianamente a convivere con la paura di rappresentare delle potenziali minacce proprio per coloro di cui si prendono cura, il timore per la propria salute e per quella dei colleghi, la preoccupazione di poter contagiare i propri familiari. Inoltre, gli operatori, come il resto delle persone in questa fase storica, possono trovarsi a vivere in una condizione di isolamento psicologico, oltre che fisico, non potendo avere vicino a sé figure di supporto come amici o familiari. Tutto questo può rappresentare una fonte di stress per il personale che può essere esposto a sovraccarico emotivo e sperimentare una serie di reazioni di allarme a livello cognitivo, somatico e comportamentale. Cambiamenti nell’alimentazione, irritabilità, ansia, crisi di pianto, distacco emotivo, pensieri negativi, stanchezza, difficoltà di concentrazione, rimuginio, isolamento, perdita di interesse, sono tutti campanelli di allarme che possono segnalare un aumento dello stress. Sebbene i media propongano spesso l’immagine dell’operatore sanitario eroe inarrestabile, trasmettendo implicitamente un messaggio di invincibilità e onnipotenza, è utile sapere che la vera forza deriva piuttosto dalla capacità di mantenere un contatto con le proprie emozioni, di riconoscere i propri limiti fisici e psicologici e di chiedere aiuto e sostegno.

Ma come è possibile affrontare al meglio l’emergenza coronavirus come operatori in RSA? Innanzitutto, riconoscendo e validando le emozioni che si sperimenta. La paura, per esempio, non deve essere considerata una emozione negativa, tutt’altro: senza la paura non saremmo in grado di attivarci adeguatamente di fronte ai pericoli e proteggerci. Nel momento in cui si è in grado di dare un nome alla paura, si inizia ad usarla come energia e, ad esempio, si adottano tutti quei comportamenti di prevenzione come mantenere le distanze e indossare i dispositivi di protezione. Quando riconosciamo la paura in noi, diventiamo più abili a riconoscerla anche in chi ci sta accanto e ad esprimerla e farla esprimere in maniera efficace. In secondo luogo, è importante comunicare le proprie emozioni e dare un significato a quello che si prova, confrontandosi con i colleghi. Quando si inizia a condividere la paura questa diventa meno pericolosa, ci si sente meno soli e si trasforma in una risorsa che unisce e favorisce il lavoro di squadra. Infine, quando questo non è sufficiente, è fondamentale anche sapersi fermare, darsi dei limiti e saper chiedere aiuto. Può succedere che la paura, ad esempio, sia percepita come fortemente invalidante e ostacoli il lavoro o la vita quotidiana: prima che questa prenda il sopravvento è consigliabile rivolgersi ad uno psicologo per un aiuto professionista. Per questo, il Servizio di Psicologia della Fondazione Turati, fin dall’inizio dell’emergenza coronavirus, è rimasto attivo a sostegno del personale in RSA tramite colloqui individuali e consulenze di reparto anche in videochiamate.

 

 

Terapie non farmacologiche: un approccio efficace

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La malattia di Alzheimer è una delle grandi patologie cronico-degenerative delle società contemporanee, purtroppo, oltre a compromettere la memoria e altre facoltà cognitive di chi ne è affetto, altera e rimette in discussione gli equilibri, finora presenti, all’interno del nucleo familiare di appartenenza, ecco perché possiamo definirla oltre ad una “emergenza” sanitaria, anche una “malattia familiare“.

In definitiva, al familiare viene richiesto non solo di ‘adattarsi’ alla demenza, ma anche di ‘ri-adattarsi continuamente‘ alle nuove difficoltà cognitive, funzionali e comportamentali che emergono con il progredire della stessa.

Di fronte ad un impatto sempre meno sostenibile, sicuramente è l’intero modello assistenziale che andrebbe ripensato, potenziando la rete dei servizi e prevedendo interventi a sostegno, non solo del malato ma anche dei caregiver.

Il ventaglio di interventi riportati in letteratura è vasto e varia in funzione delle problematiche presenti e dello stadio di avanzamento della patologia.

Per molto tempo la contenzione fisica e chimica è stata concepita come l’unica soluzione per la gestione dei disturbi comportamentali nella demenza. Solo negli ultimi anni si è iniziato a mettere in risalto nuovi approcci che stanno dimostrando di essere un utile sistema di “presa in carico“.

In particolare, gli interventi non farmacologici possono costituire strategie efficaci per ridurre o, in certi casi, prevenire i disturbi comportamentali nella demenza.

Le terapie non farmacologiche costituiscono un approccio tecnico standardizzato di comprovata efficacia, basato su prove scientifiche, che si prefigge, in modo complementare alla terapia farmacologica, di curare la persona con demenza al fine di contrastare la problematiche comportamentali, legata alla patologia stessa.

Questi approcci non farmacologici si fondano solitamente sul cambiamento dell’atteggiamento dei caregiver, formali ed informali, e sulla modificazione dell’ambiente in modo tale da contenere, per quanto è possibile, i comportamenti problematici.

Le diverse problematiche comportamentali presenti nei pazienti affetti da demenza, talvolta rappresentano l’esternazione di un grande bisogno che si palesa attraverso dinamiche quotidiane spesso di difficile gestione da parte degli operatori.

Gli ambiti di cura delle Terapie non farmacologiche possono essere: la cognitività, le funzioni neuro-sensoriali, l’affettività, il linguaggio, il sonno, l’alimentazione, le funzioni motorie, l’autonomia personale, le relazioni interpersonali.

Per ciò che riguarda le terapie non farmacologiche centrate sulla cognitività, ad esempio, ricordo la ROT, la Reminiscenza, ossia tecniche utili per il mantenimento delle capacità cognitive residue.

Mentre per ciò che riguarda le Terapie non farmacologiche centrate sull’affettività e le emozioni, possiamo ricordare un utile modello di comunicazione, il metodo Validation, e tecniche che stimolano emozioni arcaiche, attraverso l’uso di simboli specifici, che permettono ai caregiver una migliore interazione con l’ospite, come per esempio la Doll Therapy.

Questi approcci di intervento non farmacologico sono sempre più richiesti e vengono utilizzati da personale qualificato all’interno dei centri servizio o dai caregiver al domicilio e si basano principalmente sulla relazione interpersonale positiva e su rapporti empatici ed emotivo-affettivi.

Dopo un’adeguata formazione ed attraverso una costante supervisione, si permette agli operatori di acquisire nuove competenze e conoscenze in grado di rafforzare e sostenere il proprio livello di autostima professionale che supporta la grande motivazione al lavoro di aiuto.

Tutto ciò ha portato, spesso, ad un’analisi della riduzione del grado di distress lavoro correlato, spesso presente in operatori che svolgono un ruolo di “aiuto”.

 

*L’articolo è stato realizzato in occasione della partenza del percorso formativo biennale sulle terapie non farmacologiche che la Fondazione Filippo Turati Onlus rivolge ai propri dipendenti del Centro socio-sanitario di Gavinana, percorso del quale la dottoressa Carrubba è responsabile scientifico.

 

Come cambia il welfare

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Invecchiamento della popolazione in Italia: come cambia il welfare

La popolazione italiana vive molto a lungo: la speranza di vita alla nascita è di 82,8 anni, in netta ascesa, si passa infatti da un’aspettativa di vita di soli 55 anni nel 1930 fino ad arrivare ad 83 anni oggi. Questo è il dato più alto di Europa.

L’effetto combinato di questo dato con il decremento del tasso di natalità genera il cosiddetto indice di vecchiaia che non è altro che il rapporto tra la popolazione over 65 anni e la popolazione di 0-14 anni, moltiplicato per 100. Questo dato nel 2017 era pari al 165,3%. Era 157,7% nel 2015 e 163,4% nel 2016. Il significato di questo rapporto è molto semplice e cioè che ci sono molti più anziani rispetto ai giovani e che questo sbilanciamento è in continua crescita.

Nel 2017 sono nati in Italia 464 mila bambini, il peggior risultato dall’Unità d’Italia ad oggi. Il saldo con il numero dei morti è negativo (-191 mila unità), compensato quasi completamente dal saldo migratorio positivo (+188 mila unità). Il movimento naturale della popolazione (nati – morti) è però sempre più negativo mentre il saldo migratorio è sempre meno positivo.

In effetti è così: la popolazione anziana (da convenzione gli over 65) rappresenta il 22,3% della popolazione, contro una media europea del 19,4%. È, manco a dirlo, il dato più alto di tutta Europa. Storicamente siamo sempre stati tra i paesi con una maggiore quota di anziani, certo le proporzioni sono aumentate in modo molto significativo con il passare del tempo, basti pensare che nel 1983 la quota di ultrasessantacinquenni era del 13,1%.

Tutte le previsioni demografiche indicano che i processi in corso fotografati dai dati sopra riportati proseguiranno il loro trend, aggravando il processo di invecchiamento della popolazione in Italia.

Secondo le previsioni, da qui al 2045 la percentuale della popolazione over 65 arriverà al 33,50%.

Cosa succederà in Toscana? Con una popolazione sostanzialmente stabile, sopra 3,7 milioni di residenti, aumenteranno di un terzo gli ultrasessantacinquenni da 940 mila a più di un milione e 250.000 ma soprattutto aumenteranno del 70%  i grandi vecchi, gli ultraottantacinquenni, da 157.000 a 266.000 con un aumento addirittura del 69%.

Ma com’è lo stato di salute degli over 65?

Quasi la metà degli ultrasessantacinquenni (45%) soffre di tre o più malattie croniche, mentre le limitazioni nella vista riguardano un quarto (23,95) e quelle  nell’udito quasi il 40%: la stessa percentuale di chi ha limitazioni motorie.

Per quanto riguarda lo stato di autosufficienza, il 22% ha difficoltà nella cura della persona e il 40% nello svolgimento delle attività domestiche.

Il 17,4%, uno su sei, è stato ricoverato in ospedale negli ultimi 12 mesi: la quasi totalità (92%) nell’arco dell’anno si è rivolto al medico di famiglia mentre due su tre (64,4%) hanno fatto ricorso allo specialista.

La definizione di disabilità

I dati sulla non autosufficienza in Italia variano molto: perché non autosufficienza è un concetto difficile da definire, che racchiude una serie eterogenea di diversità e capacità corporee, cognitive e sensoriali. È difficile in particolare definire con esattezza il passaggio dalla autosufficienza alla non autosufficienza. Basti pensare che da qualche anno la Regione Toscana ha istituito una tipologia di assistenza in RSA denominata Bassa Intensità Assistenziale che tratta, appunto, quei casi limite in cui non è possibile stabilire con esattezza se siamo in presenza di casi auto o non autosufficienti.

Nonostante le difficoltà nella definizione, i dati riportati dall’Osservatorio Nazionale sulla Salute  parlano di 2 milioni e 300 mila persone non autosufficienti di età superiore a 65 anni, che rappresentano il 17% della popolazione anziana. Questo dato, confrontato con il dato del 2007, fa vedere come anche questo fattore sia notevolmente aumentato.

Ad aggravare questa condizione dobbiamo considerare un altro dato e cioè che tra gli ultra 65enni il 42,4% vive da solo. Si tratta di una diffusa condizione di vulnerabilità che vede coinvolto  un numero elevato di persone, le quali non possono contare sull’aiuto di un familiare.

Oltre a soffrire di  queste gravi limitazioni  le persone con disabilità vivono in precarie condizioni psicologiche, come testimonia il fatto che oltre l’8,5% di queste persone soffre di un disturbo depressivo grave.

L’incremento previsto dei non autosufficienti in Italia passerà da 2.300.000 del 2017 a 4.930.000 nel 2050, pari al 5% della popolazione.

In Toscana il Rapporto sulla disabilità redatto a cura della Regione stima che i disabili passeranno dagli 85.000 circa  del 2015 ai 105.000 circa del 2030.

Purtroppo, a tale incremento dei bisogni di assistenza non corrisponde un aumento delle risorse investite. La crescente domanda di servizi non trova in questo senso un’adeguata risposta nell’offerta pubblica e privata, con tutto ciò che ne consegue per le famiglie. Se ieri il welfare statale era sufficiente, oggi non lo è più.

Sino ad oggi  per far fronte alle esigenze derivanti dall’invecchiamento della popolazione e dalla progressiva crescita degli anziani non autosufficienti, due sono state le risposte.

La prima è stata quella della “domiciliarità” con un ruolo centrale delle famiglie, supportato da risorse e servizi pubblici di sostegno.

La seconda è stata quella della “residenzialità” fondata sulla rete territoriale di presidi socio sanitari e socio assistenziali.

In Toscana al 31/12/2014 risultavano attivi circa 900 presidi residenziali con circa 24.000 posti letto, 6,4 ogni 1.000 persone residenti.

Gli ospiti sono prevalentemente anziani, 18.041, seguiti dagli adulti dai 18 ai 64 anni, 4582 ed dai minori 1181

La maggior parte dell’offerta residenziale in Toscana è di tipo socio-sanitario (77,4% dei posti letto) e fornisce un livello di assistenza medio  (54%) erogando trattamenti medico-sanitari estensivi di lungo periodo a pazienti in condizioni di non autosufficienza.

La titolarità delle strutture è in carico a enti non profit nel 44% dei casi, a enti pubblici nel 30%, a entri privati for profit in circa il 25% dei casi.

La gestione dei presidi residenziali è affidata prevalentemente a organismi di natura privata (83% dei casi), soprattutto di tipo non profit (45%); il 18% delle residenze è gestita da enti di natura religiosa; al settore pubblico spetta la gestione di circa il 17% dei presidi.

Per le rette occorre ricordare che vanno distinte la quota sanitaria, a carico del SSR, relativa ai fattori produttivi di carattere sanitario (personale, materiale di consumo sanitario), stabilita al massimo nel 50% del costo complessivo e la quota sociale, relativa ai costi di erogazione dei servizi alberghieri e di funzionamento della struttura.

Le Regioni si sono preoccupate di definire la ripartizione fra quota sanitaria e quota sociale, lasciando ai singoli Comuni la determinazione della compartecipazione alla spesa dell’assistito.

Per quanto concerne l’importo delle rette, dati di difficile rilevazione, la tariffa complessiva “media” nazionale delle strutture residenziali sanitarie è di circa 105  euro, ovviamente con ampia oscillazioni  – fra gli 80 e i 143 euro per i casi a maggiore intensità assistenziale – in ragione della funzione assegnata alle RSA nel sistema regionale di cure, degli standard di personale, della consistenza delle prestazioni a carico al SSN e della presenza più o meno marcata di strutture a più alta complessità assistenziale.

Mediamente  a livello nazionale la ripartizione delle spese per RSA  vedeva il 51% coperto dal Servizio sanitario e per il 46,6% dall’assistito, con un modesto supporto dal Comune di residenza (2,4%).

A ciò bisogna aggiungere un contesto generale caratterizzato dalla sempre più difficile sostenibilità del Servizio sanitario nazionale e dalla crescita significativa della spesa sanitaria privata: +3,2% nel biennio 2013-2015, quando la crescita dei consumi si è fermata ad esempio solo al +1,7%. Sempre più spesso, infatti le famiglie ricorrono al settore privato, allo scopo di aggirare liste d’attesa divenute eccessivamente lunghe e anche per il costo dei ticket, che in molti casi ha quasi raggiunto quello delle tariffe proposte nel privato. La spesa sanitaria privata ha raggiunto i 34,5 miliardi di euro, pari al 25% della spesa sanitaria complessiva e da qui al 2050 si parla addirittura di una esplosione della spesa sanitaria complessiva con un incremento del 150%, per cui il ruolo delle forme di sanità integrativa è destinato a diventare sempre più centrale in quanto la spesa privata non potrà aumentare in maniera tale da poter coprire tutto il fabbisogno di assistenza. Arriveremo ad una svolta epocale in quanto la spesa sanitaria privata e le forme di sanità integrativa non riguarderanno più le famiglie più abbienti o i lavoratori dipendenti, ma si estenderanno gioco forza anche alle categorie meno abbienti. Nel 2015, la spesa relativa alla sanità integrativa è stata di quasi 4,5 miliardi, pari a oltre il 13% della spesa sanitaria privata. Questo dato è, per le ragioni appena descritte, destinato ad incrementarsi in maniera significativa.

In questo particolare momento storico in Italia, a causa di una progressiva riduzione del ruolo della famiglia nel prestare assistenza, di una modesta copertura dei servizi di assistenza domiciliare, di una scarsità dei posti letto in presidi residenziali e sociosanitari, si sta verificando quello che è stato chiamato il  “modello italiano di sostegno alla non autosufficienza” fondato  sulla esternalizzazione del servizio di cura dall’ambito domestico alla figura del collaboratore familiare e soprattutto del “badante”.

Tuttavia questo modello, fino ad oggi tutto sommato a basso costo e ad alto valore, sta entrando in crisi sia per la riduzione dei redditi familiari sia per la crescente presa di coscienza da parte di lavoratori e lavoratrici “badanti” del ruolo che hanno assunto con le conseguenti legittime rivendicazioni in termini di diritti e retribuzioni, sia e soprattutto per la scarsa professionalità che tali figure hanno nel prestare quella che è diventata un’assistenza sempre più specialistica.

Un’indagine del CENSIS mette in luce come  oggi sia emersa una propensione potenziale degli italiani ad accantonare risorse dedicate a finanziare nel tempo forme di tutela dalla non autosufficienza: quindi esiste una propensione potenziale ad investire nel tempo per costruirsi una tutela adeguata.

La questione centrale è: come si mette concretamente in movimento l’accumulo concreto di queste risorse? Con quali prodotti assicurativi? Con quali  connotati dei soggetti chiamati a operare su questo mercato? Con quali strumenti di promozione, anche fiscale, dell’importanza strategica che hanno per una buona longevità il ricorso a strumenti di assicurazione sociale per la non autosufficienza?

Un tema che è anche al centro delle forme di secondo welfare, degli accordi aziendali integrativi che sempre più diffusamente se ne occupano.

 

Indicazioni bibliografiche:

ARS – Regione Toscana, Welfare e salute  in Toscana 2017

ORS – Regione Toscana, La disabilità in Toscana Secondo rapporto – Anno 2016

Regione Toscana, I Presidi residenziali socio-assistenziali e socio-sanitari in Toscana

CGIL SPI, Le politiche per gli anziani non autosufficienti  nelle regioni italiane

ARS Toscana, Salute e qualità della vita degli anziani in Toscana – I risultati dell’indagine Passi d’Argento 2017

Rapporto Dicembre 2018 ISTAT, I PRESIDI RESIDENZIALI SOCIO-ASSISTENZIALI E SOCIO-SANITARI

2018 ISTAT  http://dati.disabilitaincifre.it/dawinciMD.jsp

OSSERVATORIO NAZIONALE SULLA SALUTE NELLE REGIONI ITALIANE, Rapporto Osservasalute 2016

RBM Assicurazione salute, Il Servizio Sanitario Nazionale e le forme sanitarie integrative, nella prospettiva di un secondo pilastro in sanità

Più programmazione contro la carenza di medici

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Per uscire dall’impasse serve una corretta programmazione. Lo sostiene Antonio Magi, presidente dell’Ordine provinciale di Roma dei medici chirurghi e degli odontoiatri, con il quale abbiamo parlato della mancanza di medici e della necessità di implementare i servizi territoriali.

Presidente, qual è la situazione generale nella Capitale?

«A Roma in realtà la carenza di medici è meno marcata che altrove, l’Ordine conta 44mila iscritti. Ma mancano in determinate branche – come chirurgia d’emergenza e generale, radiologia, ginecologia, ortopedia e pediatria – dove al momento gli specialisti sono insufficienti a coprire le esigenze del Servizio sanitario nazionale. Ciò accade perché tanti colleghi specializzati non sono riusciti a entrare nel mondo del lavoro ed è dovuto in parte al blocco del turnover, al fatto che da anni ormai non si fanno concorsi. Molti professionisti si sono orientati verso l’attività privata oppure hanno scelto di lavorare all’estero».

A determinare l’assenza di concorsi è il fatto che la regione Lazio è commissariata dal 2008.

«Certamente, c’è un piano di rientro, ma al contempo sono stati fatti gravi errori. C’era la possibilità di incrementare il territorio e, in attesa dei concorsi ospedalieri, di aumentare il numero di specialisti ambulatoriali. Purtroppo, anche in quel caso si è cercato di risparmiare. Il risultato sono le liste d’attesa eccessive, che portano la gente a rivolgersi al pronto soccorso oppure ai privati. La fine del commissariamento, comunque, dipenderà dalla politica. Le assunzioni in corso al momento riguardano precari che stavano già lavorando: si tratta, in realtà, di stabilizzazioni. Ma bisognerebbe aprire anche ai giovani».

Poco fa ha ricordato che anche a Roma, in alcune branche specialistiche, i medici scarseggiano. Quanto c’entrano con questo i rischi legati all’errore sanitario?

«Alcuni settori sono ovviamente più a rischio, i colleghi giovani difficilmente vi si specializzano. Ci sono anche altri motivi, ma il rischio professionale incide».

Il professor Antonio Magi

L’Ordine di Roma ha lanciato recentemente un servizio di tutoring per i danni in sanità: in cosa consiste?

«L’iniziativa è nata dalla consapevolezza che molte società di tutoring entrano sul mercato a gamba tesa: il loro mestiere è istigare le persone a sporgere denuncia, portando a cause temerarie. Il punto, però, è che chiedere un risarcimento è giusto, sì, ma solo se c’è stato veramente un errore. La cosa più grave è che vengono colpiti proprio quei medici che fanno di più e meglio: il danno non sempre è dovuto a un errore, a volte si tratta di fatalità. Il nostro servizio offre orientamento sia ai pazienti sia ai medici, aiutandoli a capire se ci sono o meno le condizioni per intentare una causa».

Tornando alle carenze nei servizi territoriali, chi ne resta secondo lei più colpito?

«In realtà si ripercuotono un po’ su tutta la popolazione. In particolare, crea problemi la mancanza di attività specialistiche sul territorio, che appare desertificato: ciò è grave perché non consente alle persone di farsi visitare senza ricoverarsi. In questo modo, inoltre, si creano liste d’attesa. Proprio per la mancanza di questi servizi, ad esempio, molti pazienti anziani con patologie croniche sono costretti a rivolgersi al Cup per le visite specialistiche.

Nel frattempo, nel Lazio si sono organizzati programmando con largo anticipo, cioè effettuando le prenotazioni da un anno all’altro. Queste richieste possono cioè essere gestite sul territorio da équipe che organizzano le prenotazioni internamente, senza ricorrere al Cup. Ma è tutto inutile se non implementiamo il numero di specialisti».

Vale anche per le zone attorno a Roma? Quali sono le differenze principali tra periferia e centro?

«Il territorio circostante non è messo benissimo, c’è considerare anche una viabilità non sempre agevole. Più sono piccoli, più i luoghi di provincia sono ‘pericolosi’ per i pazienti, costretti a venire in città per certe prestazioni non disponibili nei nosocomi di dimensioni ridotte. In periferia, inoltre, la carenza di specialisti del territorio è ancora più importante. C’è perciò un maggiore ricorso improprio all’ospedale».

E per quanto riguarda i medici di famiglia?

«I medici di medicina generale mancano sia in periferia sia in città. Non sono state erogate borse sufficienti per la formazione in questo ambito, considerando anche il numero di pensionamenti. Nel giro di cinque anni in Italia andranno in pensione circa 30mila medici, mentre dalle scuole ne escono solo 900 all’anno. Per gli specialisti ospedalieri si parla invece di 48mila uscite, 8mila nel territorio».

Quali le soluzioni possibili?

«Il problema è serio ma può ancora essere organizzato, ad esempio facendo sì che nuovi specialisti facciano ingresso nel mondo del lavoro: ogni anno ne formiamo circa 4.500, attualmente ce ne sarebbero oltre 20mila disponibili a entrare nel Ssn. Se iniziamo subito, possiamo ancora farcela. Anche all’estero hanno talvolta sbagliato la programmazione, ma poi hanno saputo rimediare: le proposte che giungono ai medici da altri Paesi, infatti, sono molto più allettanti delle nostre. Io stesso ne ho ricevute spesso».

Alzheimer, la sfida della prevenzione

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Prevenire si può. E nel caso di una patologia come l’Alzheimer – dove una cura, in sintesi, ancora non c’è – questo può fare la differenza. «Sono i dati a dirci che si può fare prevenzione e come: si parla di cose anche molto semplici, riguardanti lo stile di vita e dunque la dieta, la vita sociale e culturale, l’attività fisica, l’eliminazione di fumo e alcol», dice Giulio Masotti, presidente emerito della Società italiana di geriatria e gerontologia, nonché presidente del X Congresso nazionale sui centri diurni Alzheimer. L’appuntamento, promosso dalla Fondazione Cassa di risparmio di Pistoia e Pescia con la collaborazione scientifica dell’unità di ricerca in Medicina dell’invecchiamento dell’università di Firenze, è in programma venerdì 1 e sabato 2 marzo al teatro Verdi di Montecatini Terme (Pt), dove arriveranno specialisti da tutta Italia per confrontarsi sulle ultime novità in tema di ricerca, terapie e assistenza. L’iscrizione è gratuita e aperta a tutti.

Professore, il congresso è alla X edizione: qual è lo stato dell’arte sulle cure e in generale cosa è cambiato rispetto a 10 anni fa?

«Dal punto di vista delle cure siamo in una situazione di stallo: di efficaci non ce ne sono, esistono solo farmaci in grado di ritardare la progressione della malattia. Ma non sono possibili miglioramenti significativi né guarigioni. Negli anni scorsi si è puntato sulla betamiloide, che nel malato è in eccesso, e sul tentativo di ridurne la produzione. Ma questo quadro, probabilmente, è già una manifestazione tardiva della demenza. La ricerca deve puntare verso altre direzioni: l’obiettivo non è a breve scadenza, perciò servono mezzi e sensibilità adeguati. Rispetto a 10 anni fa alcune cose sono cambiate molto: la diagnosi precoce, ad esempio, prima era estremamente difficile, mentre oggi disponiamo di mezzi diagnostici più efficaci. Purtroppo questo avanzamento non è patrimonio diffuso: le diagnosi continuano ad arrivare tardi, quando ormai c’è poco da fare. Inoltre, specie in Italia, c’è spesso molta disinformazione. Anche nel trattamento, infine, abbiamo più conoscenze che nel passato, specie sulle forme non farmacologiche».

Il professor Giulio Masotti

Le famiglie si trovano di fronte a situazioni difficilissime.

«Non essendoci cura, i malati sono molti: la malattia dura in media una decina d’anni. E considerando la prevalenza (in Italia l’Alzheimer riguarda 2,5 milioni di anziani, oltre 70 mila in Toscana e poco meno di 7 mila a Pistoia, ndr), si può immaginare la quantità di persone coinvolte. Che è altissimo, perché per ogni paziente bisogna considerare almeno due  o tre familiari che gli stanno accanto, alle prese con problemi assistenziali ed economici. Certo, anche in questo rispetto a 10 anni fa le cose sono migliorate, soprattutto grazie all’assistenza domiciliare e a progetti come quello legato alla figura dell’infermiere di famiglia, previsto in Toscana. Quando il ricovero non è indicato e l’intervento medico non è necessario, serve qualcuno che supporti e controlli: prima erano contemplati soltanto il medico, l’ospedale e gli ambulatori, mentre ora il sistema è migliorato, anche se non è ancora sufficiente».

Pur non trascurando altre forme di assistenza, il congresso prende in esame una tipologia ben precisa: i centri diurni. Qual è il loro ruolo?

«Di anno in anno il pubblico del convegno cresce: le persone che necessitano di assistenza, e insieme di farmaci per altre patologie – diverse dall’Alzheimer ma legate all’età avanzata, come la pressione alta o il diabete – sono tantissime perciò servono professionisti come medici, infermieri, psicologi e fisioterapisti, capaci di prendersene cura in ogni aspetto. Un compito, questo, che presuppone conoscenze specifiche e approfondimenti: il congresso punta proprio a questo. Anche le nuove figure sanitarie, ad esempio, sono fondamentali nell’ottica di creare una rete che sia il più possibile a maglie fitte. I centri diurni sono necessari: insieme all’assistenza domiciliare contribuiscono a prevenire il ricovero in Rsa ma sono anch’essi in generale insufficienti, per non parlare del fatto che in certe regioni mancano del tutto. L’auspicio, infatti, dovrebbe essere quello di ridurre al minimo il ricorso a strutture residenziali. Che comunque sono anch’esse indispensabili: ve ne sono di eccellenti così come, purtroppo, spesso si legge di qualcuna priva di standard adeguati. Sono realtà che richiedono architetture e arredi particolari, spazi verdi, nonché professionalità e organizzazione di alto livello».

Al teatro Verdi si parlerà anche di terapie non farmacologiche.

«Pur non riuscendo più a esprimersi a parole, dal punto di vista cognitivo il malato di Alzheimer non ha perso ogni facoltà ed è possibile suscitare il suo interesse con la comunicazione non verbale oppure stimolando la reminiscenza. Dunque attraverso pratiche come, ad esempio, la musicoterapia o alcune esperienze legate a un apposito progetto promosso dalla Fondazione Marino Marini. Altre tecniche prevedono l’interazione con animali domestici oppure il contatto con le bambole, capaci di stimolare gli affetti legati all’amore paterno o materno. Anche il giardino Alzheimer stimola grazie a colori, piante e odori spesso già conosciuti nella propria vista passata. Si tratta di sviluppare l’attenzione del malato, suscitando in lui ricordi, emozioni e gioia, portandolo a comunicare con un sorriso o una carezza, ridandogli serenità e dignità. A volte, grazie a interventi di questo tipo, si assiste a veri e propri miracoli. In ogni caso, riescono intanto ad aiutare i pazienti a superare il mutismo o i disturbi del comportamento».

Ma abbiamo veramente i mezzi per prevenire malattie come l’Alzheimer?

«Oggi sappiamo che prevenire è possibile. L’attenzione allo stile di vita consente di evitare la malattia, oppure di posticiparne l’insorgenza. Esistono dati certi secondo i quali attualmente sono in diminuzione le persone che si ammalano, anche se di per sé la malattia è in aumento a causa dell’allungamento della vita media. Il congresso, come ogni altra forma di comunicazione scientifica, è la via più efficace per fare prevenzione. Purtroppo ciò succede di rado, mentre dovrebbe essere un obiettivo condiviso nella società e non solo nell’ambito della scienza o della sanità: si fanno continuamente campagne informative e raccolte fondi in ambito oncologico, ad esempio, mentre non si vedono mai associazioni o enti che si impegnano nella prevenzione di questa terribile malattia. In passato, contro la tubercolosi o l’Aids si sono adottate con successo misure importanti: servirebbero anche per fare prevenzione delle demenze, per fare informazione e per aiutare le famiglie a sostenere i costi dell’assistenza».

 

 

La sanità in Toscana

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Ricorderete le polemiche a metà gennaio  quando la Toscana non è rientrata tra le regioni tra le quali  scegliere le tre benchmark per i costi standard sulla base del procedimento di verifica annuale dell’adempimento dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e dei risultati di esercizio valutati dal Tavolo Adempimenti relativo al 2016, ultimo anno per il quale risulta completato il procedimento di verifica annuale:  Piemonte, Umbria, Emilia Romagna, Marche, Veneto e Lombardia le regioni in possesso dei requisiti ma solo le prime cinque quelle tra le quali scegliere le tre benchmark, attraverso il calcolo di un ulteriore indicatore composito IQE (indicatore di qualità) costruito con ulteriori 19 graduatorie di spesa e prestazionali.

Dalla classifica delle regioni la Toscana con un punteggio con 208 si pone alle spalle del Veneto che raggiunge  i 209 punti: seguono nell’ordine Piemonte, Emilia Romagna, Umbria e Lombardia.

Ma con un disavanzo di -0,6% la Toscana è esclusa scavalcata dalle altre regioni che non presentano disavanzi.

Solo due regioni, Calabria e Campania,  non raggiungono la sufficienza per gli adempimenti LEA ma tra le adempienti c’è differenza tra i 163 punti della Sicilia ed i 209 del Veneto.

Regioni Classifica LEA e disavanzo 2016

2016 disavanzo
  Veneto 209 0,1%
  Toscana 208 -0,6%
  Piemonte 207 0,1%
  Emilia-R. 205 0,0%
  Umbria 199 0,2%
  Lombardia 198 0,0%
  Liguria 196 -2,0%
  Marche 192 0,9%
  Abruzzo 189 -1,6%
  Lazio 179 -1,3%
  Basilicata 173 0,9%
  Puglia 169 -0,5%
  Molise 164 -6,6%
  Sicilia 163 0,0%
  Calabria 144 -3,0%
  Campania 124 0,3%

 

Se guardiamo alcuni servizi, emerge che la Toscana segna un buon risultato per gli over 65 anni trattati in ADI, mentre si colloca a livelli inadeguati, per i posti in RSA per 1.000  residenti over 65 anni e per posti in strutture residenziali per disabili, per i quali neanche i posti in strutture semiresidenziali appaiono positive.

Anche i posti letto in hospice per 100 morti di tumore appaiono soddisfacenti, ancorché adempienti

 

 

Chi normalmente giudicava insignificante la collocazione tra le regioni benchmark ora denuncia con forza l’esclusione che trova la sua motivazione non nel livello di adempimento, ovvero nelle prestazioni che i cittadini ricevono e che restano al top tra le regioni italiane.

È il disavanzo di quasi 200 milioni nelle spese rispetto al finanziamento assegnato a provocare l’esclusione. Ed anche qui non si può notare la contraddizione di chi richiedeva ad ogni due per tre, per ogni territorio e per ogni servizio maggiori risorse.

Nel 2017 la Toscana riceve un punteggio superiore, 216 con cui recupera il calo del biennio 2014-15 ma perde due posizioni, scendendo al quarto posto, preceduta da Piemonte, Veneto ed Emilia R.

 

Punteggi LEA regioni adempienti 2014 2017

2017 2016 2015 2014
  Piemonte 221 207 205 200
  Lombardia 212 198 196 193
  Veneto 218 209 202 189
  Emilia-R. 218 205 205 204
  Toscana 216 208 212 217
  Lazio 180 179 176 168
  Puglia 179 169 155 162

 

Una valutazione complessiva del livello dei servizi ricevuti dai cittadini, pur con le criticità che emergono dai territori, dal rapporto con il privato alle liste di attesa all’affollamento dei pronto soccorso emerge dal calcolo della media dei punteggi LEA nel quadriennio 2014-2017 che vede la Toscana guidare la classifica con 213 punti: il problema è che la Toscana si è fermata su un livello elevato mentre le altre regioni non solo hanno recuperato il ritardo, ma l’hanno sopravanzata.

Si tratta di ritrovare la via per innalzare la qualità dei servizi e rispettare l’equilibrio finanziario.

MEDIA   LEA  2014-2017

Più qualità in RSA

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La Riforma del Terzo settore, non ancora entrata in vigore, rappresenta, dal punto di vista concettuale, una novità importante perché ribalta di 180 gradi la filosofia di fondo di tutto il sistema. I nuovi ETS (Enti del Terzo Settore), a differenza delle Onlus che rispondevano ai bisogni di una determinata categoria, svolgono  attività di interesse generale e, cosa estremamente importante, non operano più in base ad una concessione ma in virtù di un riconoscimento, hanno cioè una loro vita autonoma che preesiste al fatto di un loro utilizzo per fini di interesse generale. Lo Stato si limita a riconoscerne l’esistenza ed è questo riconoscimento la base giuridica che permette loro di operare, anche per un ente pubblico.

È il passaggio dal Welfare State, che è finanziato dalla fiscalità generale, alla Welfare Society, dove, per il raggiungimento di fini di interesse generale, si possono utilizzare anche capitali di soggetti privati che vogliono contribuire all’utilità pubblica.

Il presupposto di questa rivoluzione copernicana è la considerazione che lo Stato non è più in grado di rispondere, da solo, a tutti i bisogni che emergono dalla società.

Le ragioni sono note e sono di natura prettamente economica. Prendiamo, per fare l’esempio più calzante, il solo comparto socio-sanitario, le stime dicono che, da qui a dieci anni, per erogare gli stessi servizi con la stessa qualità, serviranno circa 70 miliardi in più, da poco più di 150, considerando spesa pubblica e privata, dati del 2018, a circa 220.

Le ragioni all’origine di questo incremento sono note: dall’invecchiamento della popolazione, con l’aumento della non-autosufficienza, alla diminuzione delle nascite, dai nuovi bisogni alla richiesta di nuove tutele, per arrivare all’incremento dei costi per attrezzature sanitarie e medicinali innovativi.

La sostenibilità del sistema sanitario, come le risposte da dare ai bisogni emergenti in tanti altri settori di pubblico interesse, può essere assicurata solo da un’integrazione di servizi fra il pubblico e il privato sociale accreditato.

In questa ottica gli ETS sono elementi indispensabili e imprescindibili.

Due soprattutto gli strumenti che la legge mette a disposizione degli Enti del Terzo settore per rendere più facile il loro lavoro al servizio di interessi pubblici. Le agevolazioni fiscali, che possono invogliare i privati a devolvere i loro capitali, e la possibilità data agli enti pubblici di assegnare agli ETS immobili non utilizzati o sequestrati alla mafia. Ma mentre la prima di queste misure si autopromuove perché risponde anche ad un preciso interesse del soggetto privato, la seconda presuppone un forte cambio di mentalità da parte dell’Ente pubblico che, spesso e volentieri, mette a bilancio gli immobili inutilizzati a cifre che non trovano nessun riscontro nei valori del mercato. Un comportamento che deriva dalla necessità di far quadrare i conti e che ostacola, invece di favorire, l’assegnazione di questi immobili a chi potrebbe utilizzarli proficuamente a vantaggio della comunità.

Ma un altro cambio di marcia gli Enti pubblici lo devono fare nelle modalità di assegnazione dei servizi al privato. Restiamo come esempio sempre al settore socio-sanitario. In Toscana sono centinaia gli Enti, oggi Onlus domani ETS, dai quali la Regione, avendo fissato a monte requisiti, caratteristiche e prezzo, acquista beni e servizi.

Il sistema è quello della gara. Vince chi avanza l’offerta migliore. È una logica basata sulla competizione. Si aggiudica il servizio chi, rispettando tutti i parametri fissati, fa sostanzialmente risparmiare soldi al committente. Il rovescio della medaglia è che l’offerta vincente spesso si basa su una minore qualità, sul peggioramento delle condizioni di lavoro, su meno sicurezza e meno innovazione (negli ultimi anni sono saliti all’onore della cronaca  diversi episodi di cattiva gestione in strutture socio-sanitarie che avevano venduto servizi alla Regione).

 

Approfittando del nuovo ruolo degli ETS si deve affiancare alla competizione la collaborazione. Regione e ETS individuano i bisogni e mettono a punto un progetto che poi, per la realizzazione, viene affidato all’ETS che ha fatto con la Regione la coprogettazione. Far coesistere competizione e collaborazione, serve anche a sfruttare al meglio la capacità propositiva e la carica innovativa di chi opera quotidianamente a contatto con la realtà.

La collaborazione, oltre che nello spirito della riforma, trova fondamento in diverse disposizioni di legge come la 328/2000 e il d.p.c.m. 30 marzo 2001.

Naturalmente questa maggiore apertura e disponibilità dell’Ente pubblico deve trovare riscontro nella disponibilità degli ETS che vogliono svolgere servizi per il pubblico, soprattutto se sotto la forma della collaborazione progettuale, ad innalzare la qualità dei servizi resi.

Gli utenti, serviti non più dal pubblico ma dal privato sociale, devono comunque avere la massima garanzia sotto il profilo della qualità delle prestazioni e della sicurezza, così anche il personale dipendente. Il panorama attuale, anche in Toscana, registra molta improvvisazione, superficialità  e zone d’ombra, come dimostra, quasi quotidianamente, la cronaca. Non è una situazione che può durare. Non lo è per chi usufruisce dei servizi, non lo è per il sistema nel suo complesso. Ben vengano allora nuove regole che guardino più alla sostanza che alla forma.

Una risposta può venire dall’obbligatorietà per chi vuole accreditarsi con la Regione in materia socio-sanitaria ad adottare la legge 231 del 2001, un modello organizzativo che, limitando per tutta una serie di reati la responsabilità aziendale, assicura la massima trasparenza nella gestione, la chiarezza organizzativa e la cultura dei rischi e dei controlli.

Questo salto di qualità è indispensabile, se vogliamo che il sistema sia sostenibile, non fra 50, ma fra 10 anni. Anche chi opera nel privato sociale, deve fare la sua parte per favorire questa nuova modalità operativa, una modalità che necessariamente presuppone regole certe, chiare e cogenti, a garanzia della qualità dei servizi e della sicurezza.