Senzeta

Mensile di utilità scientifiche e culturali

Segnalazioni

Lockdown e autismo, un programma a distanza per le famiglie

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Per le famiglie dei ragazzi con autismo questo periodo di emergenza, con la chiusura dei centri diurni e la sospensione delle attività abituali, è molto delicato. Agrabah Onlus ha attivato uno sportello di supporto telefonico presso le sue due sedi di Santomato e Gello, ai quali i genitori si possono rivolgere fin dalla metà del mese di marzo per ricevere sostegno e consigli. Non solo: l’associazione ha messo a punto un programma sostitutivo per continuare a seguire i propri utenti a distanza. «A farci paura è soprattutto il rientro – spiega Alvaro Gaggioli, presidente di Agrabah – perché con l’interruzione dei servizi temiamo che i nostri figli possano aver perso le competenze acquisite in tanti anni di lavoro. Oltretutto, al momento non sappiamo di preciso per quanto tempo si protrarrà l’attuale situazione. Abbiamo bisogno di stare vicini ai ragazzi evitando i rischi (di contagio, nda) e al contempo facendo sì che i risultati ottenuti finora non vadano persi».

La chiusura del centro di Santomato e della Casa di Gello è stata disposta, su invito della Sds pistoiese e dell’Ausl Toscana Centro, a partire dal 9 marzo e nei giorni successivi è stata accompagnata dall’avvio dello sportello telefonico, svolto da operatori e psicologi della Onlus. Successivamente l’associazione, in accordo con l’Asl e con le linee guida nazionali su covid e autismo (come emergono dal rapporto dell’Istituto superiore di Sanità e dalle indicazioni operative della Società italiana di neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza), ha scelto di rendere quel servizio una forma vera e propria di teleassistenza e teleriabilitazione, implementandolo progressivamente anche attraverso una stretta collaborazione con altre realtà toscane specializzate nel trattamento dell’autismo. «Il lavoro a distanza è un po’ una sfida, per la quale sono importanti sia la motivazione dell’operatore sia la percezione di questo servizio a casa, da parte dei familiari», dice il direttore sanitario, Michele Boschetto. «L’idea di fondo è dare continuità assistenziale ed educativa ai progetti già in atto nei due centri», precisa.

Il progetto è partito dall’invio di materiale informativo, come il testo realizzato dalla Società italiana per i disturbi del neurosviluppo (Scudo al Covid-19 per PcDI v. 1.5) per aiutare a fronteggiare lo stress di questo periodo e una storia sociale costruita e ideata appositamente per persone con disabilità intellettiva, finalizzata a spiegare loro i cambiamenti legati all’emergenza e le corrette abitudini di comportamento da adottare. È stato inoltre messo a disposizione un modello di certificazione per gli spostamenti.

In questa nuova modalità di lavoro a distanza, lo staff medico – psicologico e gli operatori condividono con i familiari e gli utenti alcuni obiettivi da perseguire a casa: vengono quindi definite le relative strategie operative, sostenute con videochiamate anche quotidiane, nonché con la preparazione e consegna dei materiali o dei supporti di comunicazione necessari. Se non è possibile coinvolgere direttamente l’utente nelle videochiamate, gli obiettivi vengono portati avanti solo con i genitori (parent coaching). La realizzazione del servizio si avvale di video e file multimediali in genere, condivisi attraverso piattaforme come Skype, WhatsApp, Zoom o Hang Out: gli educatori possono ad esempio intervenire sulla gestione dell’alimentazione, in fatto di attività motoria o semplicemente partecipare a ciò che i ragazzi svolgono a casa, come la preparazione di una torta o il riordino di una stanza. Tra le attività più richieste ci sono quelle legate all’invio a domicilio di materiali provenienti dalle strutture, come semi e piantine da coltivare o semilavorati in ceramica da decorare.

«All’inizio il lavoro a distanza incontra alcune resistenze, sia rispetto all’uso di tecnologie poco abituali sia per il cambiamento che richiede per tutti, operatori e famiglie: è importante insistere e spesso se si riesce a provare con convinzione si possono attivare risorse e motivazioni inaspettate», afferma Boschetto. Tra gli ostacoli principali possono esserci difficoltà linguistiche, tecnologiche o economiche, che Agrabah punta a superare per favorire un cambiamento tale da consentire di lavorare su obiettivi e contenuti anche in questa nuova modalità. Oltre al sostegno psicologico, viene portata avanti una verifica strutturata delle variazioni dei ritmi di base e dello stato clinico e, se necessario, è possibile attivare una consulenza psicofarmacologica in collaborazione con gli specialisti del servizio pubblico. Saranno raccolte strada facendo, inoltre, altre richieste e istanze provenienti dalle famiglie. «Alla fine di questo periodo chiederemo dei feedback sulle prestazioni effettuate – conclude Boschetto – per capire cosa ha funzionato e cosa, invece, può essere migliorato. Per molti aspetti questa è una fase di esplorazione: le criticità rappresentano anche un’opportunità per sviluppare nuove competenze domestiche, per creare nuovi gruppi e per dare luogo a nuove alleanze tra genitori e operatori».

Innovazione e salute: il ruolo delle assicurazioni

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La Fondazione F. Turati ha partecipato al II annual meeting dell’Osservatorio Innovation di Ania, a Palazzo Mezzanotte a Milano: «Innovazione e welfare: salute e benessere nell’era digitale», nel quale sono stati affrontati  gli aspetti legati all’evoluzione della ricerca scientifica, le prospettive offerte dalle nuove tecnologie in ambito medico-sanitario e il loro impatto sul sistema economico e sociale.

A introdurre il meeting è stata la presidente dell’Associazione che unisce le aziende assicuratrici, Maria Bianca Farina: le innovazioni, ha detto, vanno a una velocità incredibile, sia  che si tratti di robotica, di intelligenza artificiale, della genomica e dei tanti altri campi nei quali la corsa all’innovazione procede frenetica.

Tutto questo avviene in una Italia che invecchia (al primo gennaio del 2019, secondo Istat, gli over 65 in Italia sono 13,8 milioni e rappresentano circa il 23% della popolazione totale) e nella quale le sfide legate alla salute diventano sempre più centrali: i bisogni si ampliano, diventano più forti perché ci sono sempre più le persone che invecchiano con conseguenti maggiori bisogni di cure. Non solo: occorre considerare anche la diffusione sempre più ampia nella società della cultura salutista.

A questo crescente bisogno di salute e benessere le imprese assicuratrici, ha aggiunto, sono pronte a rispondere con nuovi e migliori prodotti, auspicando anche la  realizzazione di un nuovo modello sulla salute, orientato ancora  al servizio universale, ma più strutturato sulle competenze e con una ottimizzazione della relazione tra pubblico e privato.

Ha ricordato poi il finanziamento da parte di Ania di importanti investimenti interni ed esterni come incubatori di start up, partnership con aziende ad alto contenuto tecnologico, fondi di venture capital.

In particolare ha citato Hackathon, dove giovani eccellenze, provenienti dai principali poli universitari tecnologici, si sfidano nella elaborazione di idee innovative per il settore, spesso facendo nascere nuove startup, la partnership con Sapienza, Università del Foro Italico e Fondazione universitaria Santa Lucia per sperimentare soluzioni che prevengano le malattie neurodegenerative,  la collaborazione con il Campus Biomedico di Roma, per la progettazione di protesi bioniche di arti superiori con ritorno sensoriale, destinate a chi ha subito l’amputazione di un arto, nonché per la definizione di un algoritmo che calcoli il rischio di ictus in persone che hanno una predisposizione verso patologie di questo tipo, e indirizzata ai bambini la collaborazione  con l’Ospedale Bambin Gesù finanziando la Biobanca per la ricerca delle malattie rare.

La presidente ha poi introdotto e dialogato con l’ospite d’onore: Sophia, l’umanoide della Hanson Robotics, creata grazie a una sinergia tra la robotica, l’intelligenza artificiale e l’abilità artistica.

Sono stati poi presentati i risultati di una ricerca realizzata da Monitor Deloitte che ha illustrato  alcune delle aree di innovazione, dagli specchi intelligenti per fare fitness ai droni per la consegna di farmaci agli  assistenti domestici robotizzati fino agli health point presso le sedi del lavoro.

Dalla ricerca emerge poi che per il 60% degli italiani salute e benessere sono tra i bisogni primari più importanti e 2 intervistati su 3 affermano di effettuare almeno un check-up completo all’anno. La metà di loro spende una media di 300 euro l’anno in prevenzione: complessivamente nel 2018 sono state 150 milioni le prestazioni sanitarie pagate di tasca propria dagli italiani (+55% rispetto al 2017), per una spesa complessiva di 39,7 miliardi di euro. La sanità integrativa nell’anno ha garantito in media un livello di rimborso delle cure pagate di tasca propria del 66%.
Il meeting si è concluso con una tavola rotonda cui hanno partecipato i rappresentanti dei maggiori gruppi assicurativi illustrando quanto il mondo delle assicurazioni è in grado di offrire  anche per prevenire i rischi: la sempre maggiore diffusione di patch (cerotti digitali) e wearables (indossabili) consente di  acquisire informazioni genomiche e parametri vitali per conoscere anticipatamente la mappa dei rischi dell’assicurato, consentendo di  attivare polizze sanitarie che investono le risorse su percorsi di cura mirati. La digitalizzazione in Sanità può costituire una grande opportunità per la ricongiunzione dei percorsi di cura dei cittadini, favorendo una reale integrazione tra pubblico e privato, rendendo più efficiente l’accesso alle cure e ottimizzando le risorse, fornendo supporto anche alla sostenibilità del Servizio Sanitario Nazionale.

Francesco Maria Antonini e il buon invecchiamento

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La terza età vista come fase fortemente positiva perché libera dai condizionamenti e dalle illusioni, ma ricca di creatività, valori e indipendenza. Se oggi questo punto di vista è largamente condiviso, lo dobbiamo anche e soprattutto a Francesco Maria Antonini, geriatra, tra i primi a parlare dell’importanza del fattore intellettuale e creativo per un buon invecchiamento. Per Antonini la vecchiaia era il momento giusto per riappropriarsi del proprio tempo, per ritrovare se stessi, per volersi bene. E la strada per riuscirci passava secondo lui da una serie di “regole” che condensò in un celebre decalogo.

Il professor Antonini  si insediò nella prima cattedra universitaria italiana e mondiale di Geriatria e Gerontologia ufficialmente istituita nel 1962: ricoprì questo incarico da professore ordinario di Gerontologia e Geriatria nell’università di Firenze fino alla naturale scadenza, a metà degli anni ’90. E proprio l’università lo ha ricordato all’inizio di quest’anno, in occasione del decennale della sua scomparsa, con un incontro promosso dal dipartimento di Medicina sperimentale e clinica al quale hanno partecipato ex colleghi e allievi.

Francesco Maria Antonini fu un maestro e un pioniere in ambito geriatrico, anche per la sua capacità di pensare fuori dal coro e immaginare nuove soluzioni a vecchi problemi. Negli ultimi decenni del secolo scorso la società italiana si manifestava già come una delle più longeve  d’Europa e lui, umanista e medico sensibile, fu costantemente impegnato nella comprensione e nel trattamento dei problemi della terza età. Fondò nel ’57 la scuola di Geriatria e Gerontologia dell’università di Firenze successivamente dando corpo, nell’allora Arcispedale di Santa Maria Nuova (Careggi), alla divisione di Geriatria di Ponte Nuovo, dentro alla quale nel ’69 nacque l’Unità di terapia intensiva coronarica, una delle prime realtà del genere in Italia. Quasi contestualmente era partito, sempre grazie al suo contributo di idee e azioni, l’ospedale Inrca (Istituto nazionale ricovero e cura anziani) I Fraticini di Firenze, dedicato alla riabilitazione geriatrica (ictus e parkinson le patologie centrali) e anch’esso all’avanguardia per l’epoca. Tutte queste strutture ebbero la sua originale impronta: la scuola gerontologico-geriatrica fondata da Antonini era, come lui, lontana da molti stereotipi propri del mondo accademico e si ispirava a quanto osservato con grande curiosità e senso pratico in numerose esperienze all’estero. E probabilmente la Firenze di quegli anni, dopo aver recepito i venti di cambiamento del ’68, era aperta alle novità.

Negli stessi anni Antonini iniziò i corsi della Scuola speciale per terapisti della riabilitazione, avvalendosi per l’occasione del supporto di alcuni fisioterapisti statunitensi (tra cui Jean Di Marino, Patricia Kelly e altri), non esistendo all’epoca in Italia professionisti “formati”  alla didattica e alla visione “riabilitativa” del professore. La sua Scuola di specializzazione in Gerontologia e Geriatria è stata ed è, continuando una tradizione consolidata, un esempio di alto livello: ogni settimana i migliori esperti italiani e stranieri erano invitati a tenere lezioni specifiche ai suoi studenti, in un’atmosfera poco accademica, favorente i rapporti interpersonali e la condivisione di conoscenze ed esperienze. Molti degli studenti o degli aspiranti studenti  lo ricordano come un rivoluzionario eccentrico,  per i suoi orari impossibili e per i colloqui di ammissione, durante i quali i candidati potevano sentirsi chiedere di tutto: dalla domanda altamente tecnica su come funzionava un frigorifero, ad esempio, a quella su come si preparavano i carciofi alla giudea… Antonini li sottoponeva a domande spiazzanti, spesso a sera (o notte) inoltrata, al fine di valutare non solo la loro preparazione, ma anche la loro capacità di reagire a stimoli inconsueti e tutto sommato il loro background culturale.

Il più grande merito del professor Antonini è stato quello di circondarsi di eccellenti collaboratori, ai quali non ha mai negato spazio e dei quali ha valorizzato le competenze. Tra questi, Antonino D’Alessandro, secondo ordinario di Gerontologia e Geriatria e mente scientifica dell’omonimo Istituto; il professor Carlo Fumagalli (promotore e organizzatore dell’Utic, Unità di terapia intensiva cardiologica) e il professor Giovanni Bertini, a cui si deve l’esperienza pilota di organizzazione delle Unità coronariche mobili; il dottor Alberto Baroni, direttore dell’ospedale I Fraticini, e diversi assistenti o giovani specializzandi di allora che hanno poi trovato collocazioni di rilievo nel panorama geriatrico (e non) nazionale.

Antonini aveva la grande abilità e la grande umiltà di indirizzare il malato verso chi riteneva potesse risolvere al meglio i suoi problemi e nello stesso tempo di fornire ai suoi pazienti una “relazione di cura” a 360°. Alla sua uscita la divisione  geriatrica passò al professor Giulio Masotti, che, pur provenendo da un contesto completamente diverso, continuò produttivamente a valorizzarne le intuizioni e i valori.

Con il precipitare della situazione socio-economica nazionale e con l’inevitabile passare del tempo non molto resta, espresso in termini concreti, di quanto Francesco Maria Antonini aveva immaginato, a eccezione del concetto di “intensità di cura” a cui si doveva però accompagnare, ed è la parte che, salvo rare eccezioni territoriali, manca, cioè una rete di servizi alla persona (l’anziano) che ne favorisse recupero, reinserimento e “buon invecchiamento”.

Il decalogo del buon invecchiamento di Francesco Maria Antonini

  1. Scegliti, per nascere, una famiglia di longevi che ti insegni come vivere una vecchiaia serena.
  2. Fin dall’infanzia interessa ed educa la tua mente a dei valori, alla conoscenza, alla curiosità, a mettere in dubbio ciò che ti viene dato per sicuro.
  3. Dedicati, nei limiti in cui ti è possibile, ad un lavoro creativo, l’invecchiamento è diverso a seconda del lavoro che si compie (e del piacere che si ha facendolo).
  4. Spostati progressivamente, man mano che invecchi, da attività fisiche ad attività intellettuali.
  5. Continua comunque sempre l’azione che hai scelto di compiere: la rinuncia all’azione è causa di stress, di depressione e di invecchiamento.
  6. Per vincere la solitudine non essere egocentrico, non interessarti solo di te, ma soprattutto degli altri.
  7. La vecchiaia non allontana dalla vita attiva. All’attività giovanile, che si vale del vigore fisico, se ne può sostituire un’altra, nell’età matura, in cui prevalgono le forze dello spirito.
  8. Prediligi quegli esercizi fisici che stimolino anche la mente.
  9. Cerca di compensare quello che declina o che tu perdi col tempo: una donna bella può diventare interessante, un uomo forte può diventare paziente. Cerca di avere nuovi valori via via che ne perdi altri.
  10. L’ultima battuta di una commedia di Pirandello dice: “Crearsi per ritrovarsi”. La tua vecchiaia è il frutto della tua azione creativa. Prima di morire cerca almeno di essere nato.

 

Sandro Cortini e Giulia Gonfiantini, con la collaborazione di Federica Marini